Auteur : wpda76

Ma vie Aujourd’hui

  KIMY n’a pas de maintient concernant ;  sa tête et son assise. KIMY ne marche pas. KIMY ne voit pas. KIMY ne s’alimente que par Gastrostomie. KIMY à ce jour est une enfant très joyeuse, très expressive et réactive. KIMY à une passion ;  la musique POP ROCK. Read more →

PROBLEMES RESPIRATOIRES

      Plusieurs examens sont pratiqués sur le plan respiratoire. Kimy est régulièrement prise d’épisodes de fortes toux à ce jour toujours inexpliquées. Elle a également une respiration très bruyante par moment et s’encombre facilement. Read more →

PROBLEMES GASTRO-INTESTINAUX

Clostridium et Gastrostomie A l’âge de 5 ans. Kimy arrête de s’alimenter et retourne de nouveau au CHU. Un Clostridium Difficile (bactérie) est détecté, des soins appropriés lui sont administrés, très dur car ce sont des antibiotiques puissants. Kimy ne s’alimente toujours pas, elle maigrie énormément, pour l’alimenter on lui pose une sonde nasale, un système de pompe relié à… Read more →

Problèmes des membres inférieurs

En 7 ans Kimy a subit et vécu beaucoup de soucis et d’interventions. De la kiné 3 fois par semaine pour son hypotonie, des hospitalisations diverses car elle est souvent malade, des injections de toxines botuliques dans les jambes pour détendre les muscles et facilité la Kiné afin d’éviter les rétractations car il est impossible aujourd’hui encore de mettre ses… Read more →

Le WARBURG MICRO SYNDROME

C’est à l’âge de 14 mois que la généticienne, Madame Alice Goldenberg du CHU de Rouen, nous évoque le Warburg Micro Syndrome.   Pour poursuivre les examens dans ce sens le docteur Goldenberg demandera  à un laboratoire Allemand de faire les tests génétiques pour confirmer son diagnostique.     C’est plus d’un an après la suggestion du WMS, le syndrome… Read more →

Opérations Occulaires

A  l’âge de 3 mois KIMY subit sa première opération. Suite aux examens de la première hospitalisation la cataracte est enlevée ainsi que les cristallins. A l’âge de 6 mois on recommence car des morceaux de cristallins sont toujours présents. Kimy n’a toujours aucune réaction et ne montre aucun signe de visibilité. A l’âge de 18 mois on refait un… Read more →

Première visite au CHU de Rouen

A 2 mois et demi Kimy refuse de manger depuis plus de 7 heures et n’a que peu de réaction, je décide de l’emmener aux urgences pédiatriques. Elle a été prise en charge dès notre arrivée. L’interne des urgences décide d’hospitaliser Kimy en vue de son état hypotonique et de ses yeux qui ne lui paraissent pas normaux. Le lendemain matin… Read more →

NAISSANCE

Kimy est née le 5 Décembre 2007 à 10h03 au Chu de Rouen. A sa naissance Kimy est un magnifique bébé d’une très petite taille ; 43,5 cm pour 2,6 kg. Elle est née par césarienne programmée à 39 semaines. A priori aucun souci pour Kimy, tout est validé sur le compte rendu de naissance dans le carnet de santé. Pourtant… Read more →